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¿Qué pasó con los datos de DIPCAN tras 7,7 millones de euros públicos?

DIPCAN (Digitalización y Manejo de la Medicina Personalizada en el Cáncer), un estudio observacional desarrollado entre 2021 y 2024 por un consorcio de siete entidades, recibió 7,7 millones de euros de financiación pública para integrar datos clínicos, genómicos, anatomopatológicos y radiómicos de pacientes con cáncer metastásico y desarrollar modelos de inteligencia artificial.

La financiación fue concedida dentro del programa Misiones de I+D en Inteligencia Artificial 2021, a través del Ministerio de Asuntos Económicos y Transformación Digital y la Secretaría de Estado de Digitalización e Inteligencia Artificial de España, dentro del Plan de Recuperación, Transformación y Resiliencia. El proyecto contó además con financiación de la Unión Europea a través de NextGenerationEU, en el marco del Mecanismo de Recuperación y Resiliencia. El Gobierno cifra la dotación de DIPCAN en 7,7 millones de euros.

Uno de los principales resultados conocidos del proyecto es una enorme infraestructura de información biomédica, utilizada además para entrenar modelos de inteligencia artificial. En septiembre de 2025, Genomcore, una de las empresas participantes, afirmó que DIPCAN había armonizado más de 60 terabytes de datos procedentes de 130 hospitales españoles, generado informes para más de 2.000 pacientes y entrenado modelos de inteligencia artificial para avanzar hacia un diagnóstico personalizado.

Sin embargo, a día de hoy, la información pública consultada por Observatorio Blockchain no permite conocer con la misma claridad quién gobierna actualmente ese conjunto de datos, qué entidades tienen acceso a él, bajo qué condiciones puede reutilizarse o quién puede emplearlo para desarrollar y entrenar nuevos modelos de inteligencia artificial.

Esto no significa que los datos estén siendo utilizados indebidamente. La cuestión es conocer qué sucede, una vez finalizada la financiación inicial, con uno de los principales activos científicos creados por un proyecto financiado con dinero público y construido con información aportada por pacientes oncológicos.

Un estudio con datos de pacientes

El Gobierno definió DIPCAN como un estudio observacional dirigido a integrar información de 2.000 pacientes con tumores metastásicos no hematológicos. Su finalidad no era proporcionar un tratamiento dentro del propio estudio, sino realizar pruebas diagnósticas, integrar los resultados y utilizarlos para generar algoritmos. La Fundación MD Anderson Cancer Center España, promotora del estudio, explica que la fase de reclutamiento terminó el 31 de octubre de 2024. Desde entonces, señala, se está llevando a cabo la integración de los diferentes tipos de datos con el objetivo de desarrollar modelos de IA para medicina personalizada.

La Comisión Europea asegura que alrededor de 2.000 pacientes de toda España participaron voluntariamente en DIPCAN. Los participantes aportaron así la materia prima fundamental para el proyecto, como es la información sobre su enfermedad que podía relacionarse con datos genómicos, anatomopatológicos y de imagen.

DIPCAN fue desarrollado mediante un consorcio formado por siete entidades con funciones especializadas.

Eurofins Megalab, compañía dedicada a análisis clínicos y diagnóstico, coordinaba el proyecto y realizaba los análisis clínicos y los estudios genómicos y anatomopatológicos. La Fundación MD Anderson International España, dedicada a investigación oncológica, era la promotora del estudio y aportaba su dirección científica. Pangaea Oncology, especializada en oncología de precisión y diagnóstico molecular, trabajaba en el análisis e interpretación de biopsias líquidas y la información genética tumoral.

Quibim, especializada en inteligencia artificial aplicada a imágenes médicas, analizaba la información radiómica procedente de las resonancias magnéticas. Atrys Health, compañía de servicios médicos y diagnóstico de precisión, tenía entre sus funciones la validación analítica y clínica Big Data de la plataforma de IA y el control de calidad de los datos genómicos.

Artelnics, especializada en inteligencia artificial y aprendizaje automático, debía generar los modelos de machine learning a partir de los datos recopilados. Y Genomcore, compañía tecnológica española especializada en información biomédica y medicina personalizada, tenía encomendada la gobernanza de datos biomédicos y los análisis bioinformáticos. Es precisamente esta última función la que adquiere especial importancia una vez terminado el periodo inicial del proyecto.

Más de 60 TB procedentes de más de 130 hospitales

Genomcore presenta actualmente DIPCAN como uno de los principales casos de utilización de su tecnología. Según la compañía, el proyecto ha armonizado más de 60 TB procedentes de más de 130 hospitales e integrado más de 29 tipos diferentes de fuentes de datos sanitarios. La infraestructura tecnológica utilizada es Genomcore BIMS (Biomedical Information Management System).

En junio de 2025, la compañía explicó que con BIMS había construido para DIPCAN un repositorio multimodal que unifica datos clínicos, moleculares y de imagen para entrenar modelos de inteligencia artificial. Posteriormente, en septiembre, Genomcore recibió un reconocimiento del proyecto europeo PRECISEU en la categoría de Impacto precisamente por su gestión de datos biomédicos en DIPCAN. En la información publicada con motivo del premio, la compañía señaló los más de 60 TB armonizados, los 130 hospitales, los informes para más de 2.000 pacientes y el entrenamiento de modelos de IA.

Genomcore sigue presentando DIPCAN en 2026 como uno de sus proyectos de referencia en gestión de datos biomédicos. Todo ello permite afirmar que Genomcore ha desempeñado un papel tecnológico central en la integración y gestión de la información.

¿Quién gobierna entonces los datos?

No obstante, es importante resaltar que gestionar tecnológicamente los datos no equivale necesariamente a ser su propietario, responsable jurídico o tener capacidad para decidir unilateralmente sobre sus usos posteriores. La información pública consultada por Observatorio Blockchain no permite atribuirle esas facultades.

Esa es la principal cuestión que deja DIPCAN. Las páginas públicas del proyecto permiten conocer quién participó, qué funciones tenía cada socio, qué tecnología se utilizó y qué volumen de información llegó a procesarse, pero resulta bastante más difícil determinar las reglas actuales de gobernanza del conjunto de datos.

Por ejemplo, ¿quién decide actualmente quién puede acceder a la información de DIPCAN? ¿La Fundación MD Anderson como promotora del estudio, el consorcio o existe un comité específico encargado de autorizar el acceso? También cabe preguntarse qué papel desempeñan los hospitales de procedencia de los datos y qué capacidad tiene Genomcore como proveedor de la infraestructura tecnológica utilizada para gestionarlos.

¿Pueden utilizarse los datos para entrenar nuevas IAs?

Otra cuestión es si las restantes empresas participantes en DIPCAN pueden seguir accediendo a esa información y bajo qué condiciones, o si investigadores, universidades, hospitales y centros científicos que nunca formaron parte del consorcio pueden solicitar acceso para desarrollar nuevas investigaciones. Estas cuestiones son distintas de saber dónde están alojados técnicamente los archivos. La pregunta importante es quién tiene actualmente autoridad para permitir su utilización, con qué finalidad y bajo qué condiciones.

La cuestión adquiere todavía más importancia porque DIPCAN fue concebido precisamente para desarrollar inteligencia artificial. Genomcore afirma que su repositorio multimodal se utiliza para entrenar modelos de IA, por lo que no hablamos únicamente de conservar información procedente de una investigación terminada. Los datos pueden continuar teniendo valor científico y tecnológico como materia prima para desarrollar nuevos algoritmos.

Varias preguntas abiertas

Esto plantea varias cuestiones. ¿Pueden Artelnics, Quibim, Genomcore, Atrys o las restantes entidades del consorcio seguir utilizando los datos para desarrollar nuevos modelos de inteligencia artificial? ¿Su utilización está limitada a los objetivos originales de DIPCAN o pueden emplearse también en investigaciones posteriores? También resulta relevante conocer si entidades externas, como una empresa farmacéutica, una universidad pública, un hospital o un centro de investigación, pueden solicitar acceso y qué procedimiento tendrían que seguir para conseguirlo.

Si los datos pueden utilizarse para desarrollar tecnologías que posteriormente lleguen al mercado, la cuestión adquiere una dimensión adicional.  ¿Pueden servir para entrenar modelos destinados a productos comerciales y, en ese caso, quién puede hacerlo y bajo qué condiciones? La documentación pública localizada no permite responder de manera completa a estas cuestiones.

Que DIPCAN haya sido financiado con fondos públicos no significa que los datos médicos de los pacientes deban ser públicos. Al contrario, al tratarse de información sanitaria, genética y oncológica, su tratamiento y utilización están sujetos a especiales garantías de privacidad y protección.

Conocer las condiciones del consentimiento de los pacientes

Fiscalizar el proyecto no significa, por tanto, reclamar la publicación de sus más de 60 TB de información, sino conocer cómo se gobiernan esos datos: quién los custodia, quién autoriza su acceso, qué investigadores o entidades pueden utilizarlos, con qué finalidades pueden reutilizarse y qué límites existen para hacerlo.

Una parte fundamental de esas respuestas debería encontrarse en el consentimiento informado de los participantes. Los aproximadamente 2.000 pacientes participaron voluntariamente en el estudio y la propia Comisión Europea destacó su contribución altruista al presentar DIPCAN como ejemplo de los proyectos financiados mediante NextGenerationEU.

Conocer las condiciones de ese consentimiento permitiría determinar qué usos posteriores autorizaron los pacientes: futuras investigaciones, desarrollo de nuevos algoritmos, participación en otros proyectos científicos o acceso por parte de terceras entidades y, en cada caso, bajo qué condiciones. También permitiría conocer durante cuánto tiempo pueden conservar las entidades responsables los datos y qué límites establecieron los participantes para posibles desarrollos comerciales.

De los datos a los productos

En la documentación pública consultada no hemos localizado el modelo completo de consentimiento informado de DIPCAN. Por tanto, no podemos conocer con precisión qué usos posteriores autorizaron los participantes ni hasta dónde permite ese consentimiento reutilizar sus datos una vez terminada la fase inicial del estudio. DIPCAN reunió a empresas especializadas en genómica, inteligencia artificial, diagnóstico molecular, imagen médica y gestión de datos biomédicos. Esa participación privada es coherente con uno de los objetivos de la I+D pública: convertir investigación en tecnología y productos útiles.

Precisamente por eso, para evaluar el retorno de los 7,7 millones de euros públicos resulta relevante conocer qué ocurrió con los resultados del proyecto. Si los datos han servido o pueden servir para desarrollar algoritmos, productos, patentes o licencias, importa saber quién posee esos desarrollos, bajo qué condiciones se explotan y si existe algún retorno para el sistema científico o sanitario que contribuyó a generarlos.

Evaluar el legado de los 7,7 millones de euros invertidos en DIPCAN

DIPCAN ha generado infraestructura y modelos de inteligencia artificial y, según Genomcore, ha armonizado más de 60 TB de información procedente de más de 130 hospitales. Ese conjunto de datos puede seguir generando valor científico y tecnológico mucho después de finalizar la financiación inicial. Por eso, las preguntas centrales tienen que ver con quién gobierna hoy esos datos, quién puede acceder a ellos, para qué pueden reutilizarse y bajo qué reglas.

La información pública permite reconstruir cómo se generaron. Lo que no permite conocer con la misma claridad es qué sucede con ellos después de la subvención. Ese es uno de los aspectos clave para evaluar el legado de los 7,7 millones de euros invertidos en DIPCAN.

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